Завершается марафон сбора средств на лекарство для Артёма Мартынова, который страдает от редкого генетического заболевания: спинальной мышечной атрофии (СМА). Осталось 10 дней, за которые надо собрать 75 млн. рублей.
Общественная служба новостей давно следит за судьбой Артёма. Мы неоднократно писали о ситуации.
Марафон по сбору средств для Артёма привлёк внимание самых разных людей и структур. Так, например, при непосредственном участии депутата госдумы Николая Валуева на телеканале «Спас» появился сюжет посвящённый маленькому воронежцу. Николай рассказал о проблеме генеральному продюсеру телеканала Борису Корчевникову.
Сюжет об Артёме в ближайшие дни появится и на Первом канале.
У Артёма болезнь, которая прежде считалась неизлечимой: спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое расстройство, из-за которого у ребёнка плохо развиваются нервные окончания.
В интеллектуальном плане ребёнок ничем не отличается от обычных детей. Просто он не может ходить, сидеть, самостоятельно держать голову. Со временем патология прогрессирует. В финале ребёнок теряет способность глотать и даже самостоятельно дышать.
У Артёма Мартынова генетическая болезнь, которая поражает нервы и не позволяет нормально развиваться мышцам ребёнка
Дети с СМА I-го типа редко доживают до двух лет. Те, у кого болезнь развивается по II-му типу, могут протянуть до 4 лет. У Артёма – смешанный тип.
Болезнь поддаётся лечению. Для этого используются препарат генной терапии Zolgensma, созданный по самым передовым технологиям. По цене это лекарство сопоставимо с космическими технологиями.
Курс лечения одного пациента стоит 155 миллионов рублей.
Поэтому родители Артёма начали марафон по сбору средств на лечение своего ребёнка. В рамках этого марафона они обращались к кому только могли. В том числе – к губернатору Воронежской области Александру Гусеву.
Чтобы придать ситуации ещё большую известность наши корреспонденты тоже обращались напрямую к депутатам, чиновникам, даже к самому губернатору. Мы пытались помочь организовать встречу с Гусевым, о которой просили родители Артёма.
К сожалению, депутаты от Воронежской области смогли только развести руками и посетовать на плачевную ситуацию в регионе.
Сотрудники воронежской администрации, с которыми нам удалось связаться, заверили, что Гусев знает о ситуации. К сожалению, встретиться с родителями губернатор не сможет из-за мер, принятых для борьбы с распространением эпидемии коронавируса.
2 июня Гусев решил завести аккаунт в соцсети Instagram. Уже вторая его запись была посвящена проблеме Артёма Мартынова. Губернатор обратился к бизнесменам и состоятельным людям Воронежской области с просьбой помочь собрать деньги на лечение Артёма Мартынова.
Марафон по сбору средств на лекарство Zolgensma для Артёма Мартынова продлён до 14 июня. На данный момент осталось собрать 75 миллионов рублей.
Препарат должен быть введён до того, как пациенту исполнится 2 года. Для Артёма этот момент наступает 28 июня 2020 года.
Общественная служба новостей также просит всех, кто неравнодушен к чужой беде помочь малышу. Чтобы эти невероятные глаза радостно смотрели на мир много лет.
Если вы хотите помочь спасти Тёму, сделав перевод любой суммы, ниже указаны реквизиты.
Карта Сбербанк (мама) Екатерина Геннадьевна М.
5469 1300 1468 6602
Сбербанк онлайн 8 915 588 1996
Альфа-Банк 5559 4937 1445 5244
ВТБ 4893 4704 6434 6540
Тинькофф Банк 5280 4137 5051 0955
Газпромбанк 4249 1705 9058 6966
Промсвязьбанк 2200 0301 5851 6154
Яндекс Деньги 410019620045541
QIWI кошелек +7 915 588 1996
PayPal ekaterinamartynovaa@mail.ru, art_martynov@mail.ru
Фонд «География Добра» geografiyadobra.ru
(смс на номер 7522 с текстом Артем 350, где «350» любая сумма)
Сайт ARTEM2020.ru
Американские аналитики предлагают Вашингтону пересмотреть подход к противостоянию с Китаем на море и заранее готовиться к нанесению ударов по авианосцам Военно-морских сил НОАК. Об этом сообщает Defense News. По мнению…
Председатель «Союза независимых социал-демократов», правящей партии Республики Сербской в составе Боснии и Герцеговины, Милорад Додик, сообщил о намерении провести встречу с президентом России Владимиром Путиным. Планируемая дата переговоров — 29…
Российские туристы сообщили о случаях заболевания COVID-19 во время отдыха в Таиланде. По данным Telegram-канала SHOT, некоторые путешественники после подобных историй решили отказаться от запланированных поездок в страну. Жительница Владивостока…
Минимальная пенсия в России должна составлять не менее 62 тысяч рублей, считает исполняющий полномочия председателя Центрального совета Партии пенсионеров Владимир Ворожцов. Об этом пишет Pravda.Ru. По его мнению, такой уровень…
В аэропорту Махачкалы впервые среди российских авиаузлов внедрили отечественную систему бесконтактной идентификации сотрудников по радужной оболочке глаза. Оборудование установила компания «Азимут», входящая в Госкорпорацию Ростех, в рамках реконструкции аэропорта. Биометрический…
Правительство Германии обсуждает пакет мер для сдерживания высоких цен на бензин и дизель. По данным Bild, власти рассматривают введение потолка стоимости топлива, а также снижение энергетического налога на горючее с…