Завершается марафон сбора средств на лекарство для Артёма Мартынова, который страдает от редкого генетического заболевания: спинальной мышечной атрофии (СМА). Осталось 10 дней, за которые надо собрать 75 млн. рублей.
Общественная служба новостей давно следит за судьбой Артёма. Мы неоднократно писали о ситуации.
Марафон по сбору средств для Артёма привлёк внимание самых разных людей и структур. Так, например, при непосредственном участии депутата госдумы Николая Валуева на телеканале «Спас» появился сюжет посвящённый маленькому воронежцу. Николай рассказал о проблеме генеральному продюсеру телеканала Борису Корчевникову.
Сюжет об Артёме в ближайшие дни появится и на Первом канале.
У Артёма болезнь, которая прежде считалась неизлечимой: спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое расстройство, из-за которого у ребёнка плохо развиваются нервные окончания.
В интеллектуальном плане ребёнок ничем не отличается от обычных детей. Просто он не может ходить, сидеть, самостоятельно держать голову. Со временем патология прогрессирует. В финале ребёнок теряет способность глотать и даже самостоятельно дышать.
У Артёма Мартынова генетическая болезнь, которая поражает нервы и не позволяет нормально развиваться мышцам ребёнка
Дети с СМА I-го типа редко доживают до двух лет. Те, у кого болезнь развивается по II-му типу, могут протянуть до 4 лет. У Артёма – смешанный тип.
Болезнь поддаётся лечению. Для этого используются препарат генной терапии Zolgensma, созданный по самым передовым технологиям. По цене это лекарство сопоставимо с космическими технологиями.
Курс лечения одного пациента стоит 155 миллионов рублей.
Поэтому родители Артёма начали марафон по сбору средств на лечение своего ребёнка. В рамках этого марафона они обращались к кому только могли. В том числе – к губернатору Воронежской области Александру Гусеву.
Чтобы придать ситуации ещё большую известность наши корреспонденты тоже обращались напрямую к депутатам, чиновникам, даже к самому губернатору. Мы пытались помочь организовать встречу с Гусевым, о которой просили родители Артёма.
К сожалению, депутаты от Воронежской области смогли только развести руками и посетовать на плачевную ситуацию в регионе.
Сотрудники воронежской администрации, с которыми нам удалось связаться, заверили, что Гусев знает о ситуации. К сожалению, встретиться с родителями губернатор не сможет из-за мер, принятых для борьбы с распространением эпидемии коронавируса.
2 июня Гусев решил завести аккаунт в соцсети Instagram. Уже вторая его запись была посвящена проблеме Артёма Мартынова. Губернатор обратился к бизнесменам и состоятельным людям Воронежской области с просьбой помочь собрать деньги на лечение Артёма Мартынова.
Марафон по сбору средств на лекарство Zolgensma для Артёма Мартынова продлён до 14 июня. На данный момент осталось собрать 75 миллионов рублей.
Препарат должен быть введён до того, как пациенту исполнится 2 года. Для Артёма этот момент наступает 28 июня 2020 года.
Общественная служба новостей также просит всех, кто неравнодушен к чужой беде помочь малышу. Чтобы эти невероятные глаза радостно смотрели на мир много лет.
Если вы хотите помочь спасти Тёму, сделав перевод любой суммы, ниже указаны реквизиты.
Карта Сбербанк (мама) Екатерина Геннадьевна М.
5469 1300 1468 6602
Сбербанк онлайн 8 915 588 1996
Альфа-Банк 5559 4937 1445 5244
ВТБ 4893 4704 6434 6540
Тинькофф Банк 5280 4137 5051 0955
Газпромбанк 4249 1705 9058 6966
Промсвязьбанк 2200 0301 5851 6154
Яндекс Деньги 410019620045541
QIWI кошелек +7 915 588 1996
PayPal ekaterinamartynovaa@mail.ru, art_martynov@mail.ru
Фонд «География Добра» geografiyadobra.ru
(смс на номер 7522 с текстом Артем 350, где «350» любая сумма)
Сайт ARTEM2020.ru
В Кремле озвучили ожидания от США в рамках урегулирования конфликта на Украине. Об этом сообщил Первый канал. Помощник российского лидера Юрий Ушаков заявил, что Москва ждёт анализа переговоров американцев с…
Средства массовой информации сообщили о том, что канцлер Германии Фридрих Мерц экстренно вылетел в Брюссель. По мнению специалистов, политик совместно с главой Еврокомиссии Урсулой фон дер Ляйен будет оказывать давление…
В России не блокируют Minecraft. Таким образом сообщения о блокировке видеоигры прокомментировали в Роскомнадзоре. Напомним, прежде некоторые Telegram-каналы сообщили, что в РФ могут заблокировать популярную видеоигру Minecraft. В сообщениях утверждалось,…
Депутат Верховной рады Алексей Гончаренко* выступил с призывом лишить главу киевского режима Владимира Зеленского права на введение санкций. Об этом в пятницу, 5 декабря, сообщает ТАСС. «Рада должна забрать у…
Подросток погиб в Тюмени. Об этом в пятницу, 5 декабря, сообщило издание URA.RU со ссылкой на детского омбудсмена региона Андрея Степанов. Как отметили в сообщении, речь идет об учащемся средней…
Министр иностранных дел Польши Радослав Сикорский заявил, что Владимиру Зеленскому стоило попросить о встрече с президентом Польши Каролем Навроцким. Его слова приводит радиостанция RMF24. По словам Сикорского, украинский лидер мог…