15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
После визита президента Белоруссии Александра Лукашенко в Китай, состоявшегося вскоре после его переговоров с Владимиром Путиным на Валдае, происходят «необъяснимые вещи», сообщает «Царьград». В частности, Италия заблокировала согласование проекта декларации…
Официальный представитель МИД России Мария Захарова выступила с резкой критикой в адрес главы Еврокомиссии Урсулы фон дер Ляйен. Дипломат назвала её заявления о прекращении поставок газа в Европу по вине…
Эксперты Банка России столкнулись с необходимостью оценки влияния топливного кризиса на инфляционные процессы в стране. Экономист и политолог Никита Масленников в интервью Ридусу рассказал, как текущая ситуация способна отразиться на…
Президент США Дональд Трамп заявил, что Куба движется в направлении Соединенных Штатов. Запись его выступления была опубликована на портале C-Span. «И, говоря о Кубе: спустя многие, многие десятилетия она движется…
Генеральный секретарь НАТО Марк Рютте выступил в поддержку масштабного наращивания военного потенциала Германии. В интервью немецкой газете Handelsblatt он заявил, что Берлин уже в 2029 году выйдет на целевой показатель…
Министерство здравоохранения России представило проект приказа, меняющий подход к лечению пациентов с рекуррентной (возвращающейся) депрессией. Документ предусматривает расширение медицинской помощи по ОМС: теперь она охватывает не только острые эпизоды заболевания,…