15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
Первого июля в Нью-Йорке американский журналист Такер Карлсон объявил о намерении приложить максимальные усилия для формирования в Соединенных Штатах третьей ведущей политической партии. Свое заявление он сделал в интервью изданию…
Профессор Университета Юго-Восточной Норвегии Гленн Диесен заявил, что расширение западных военных блоков приведет к разрушению Украины. Свое мнение он опубликовал на страницах в социальных сетях. По словам эксперта, архитектура безопасности,…
Пятая ракетка мира Мирра Андреева не сдержала слез на пресс-конференции после поражения во втором раунде Уимблдона. Об этом в среду, 1 июля, сообщает РИА Новости. Турнир проходит на травяных кортах…
В возрасте 49 лет скончался начальник команды мужской сборной России по футболу Сергей Куличенко. Об этом сообщает URA.RU со ссылкой на пресс-службу национальной команды. Точные причины смерти в официальном заявлении…
В станице Пластуновской Динского района Краснодарского края обнаружены обломки беспилотного летательного аппарата. Фрагменты упали на территорию частного домовладения, повредив кровлю строения. Информация об инциденте поступила от оперативного штаба региона, где…
Спикер Национальной ассамблеи Венесуэлы Хорхе Родригес заявил о 782 афтершоках, зарегистрированных после разрушительных землетрясений, начавшихся 24 июня в стране. Об этом в среду, 1 июля, сообщает РИА Новости. Частота повторных…