15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
В разгар курортного сезона в Краснодарском крае возник дефицит автомобильного топлива. Издание «НР» сообщает, что на ряде АЗС бензин АИ-92 и АИ-95 отпускают только по топливным картам, из-за чего образуются…
В ночь с воскресенья на понедельник руководитель Росрыболовства Илья Шестаков в ходе беседы с ТАСС проинформировал о грядущем сокращении объемов предложения красной рыбы на местном рынке в текущем головом периоде.…
В Белграде 16 августа после визита Владимира Зеленского прошел массовый автопробег в поддержку России. Об этом сообщается в публикации организаторов акции. Колонна под девизом «братzабрата» прошла по центральным улицам сербской…
Представители РПЦ призвали молодых прихожан не отказываться от посещения храмов из-за грубости и нетерпимости со стороны пожилых верующих. По словам священнослужителей, неприятные замечания и попытки навязать свое мнение не должны…
Банк России объяснил ослабление рубля в июле ухудшением условий торговли и дополнительным спросом на валюту со стороны отдельных участников рынка. Об этом говорится в материалах ЦБ. По данным регулятора, в…
Швейцарское издание NZZ am Sonntag опубликовало материал, основанный на интервью с историком Лианой Фикс, автором книги «Германия перевооружается», в которой говорится об основных внутриполитических проблемах державы. Согласно ее оценкам, масштабная…