15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
Евросоюз намерен руками Украины разгромить Россию и добиться свержения президента Владимира Путина. Такое заявление сделала журналистка Крис Форсне в эфире телеканала SwebbTV. «Когда вы в последний раз слышали о пресловутой…
В Ленинградской области ребенок отравился наркотиками своей матери. Об этом сообщает Telegram-канал «Mash на Мойке». Маленький мальчик нашел дома, расположенном в поселке Янино, бутылку и выпил неизвестную жидкость. Позднее выяснилось, что в емкости…
Музыкальный критик Сергей Соседов нелестно высказался об артистах, которые превратили 9 мая в «коммерческий праздник». Свое мнение он высказал в беседе с Общественной службой новостей. По мнению Соседова, в самую…
Знаменитый артист Юрий Лоза высказался о конфликте между певицами Любовью Успенской и Люсей Чеботиной, подчеркнув, что не поддерживает ни одну из сторон и выразил сомнение в статусе обеих артисток. В…
Армянский лидер Никол Пашинян высказался об участии в праздновании Дня Победы в Москве. Об этом пишет РИА «Новости». Пашинян рассказал журналистам, что не сможет прилететь в российскую столицу из-за политических…
Преподаватель Школы востоковедения ВШЭ, востоковед Андрей Зелтынь заявил, что Иран может начать реальную разработку ядерного оружия. Об этом сообщает Ридус. По словам эксперта, Вашингтон и Тегеран хотят предотвратить дальнейшую открытую…