15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
Натуральный какао-порошок включает в себя пищевые волокна, калий и флаванолы, способные оказывать благотворное воздействие на организм человека. Об этих свойствах продукта рассказали изданию «Известия» врач высшей категории, гастроэнтеролог и гепатолог…
Отбывающий срок треш-блогер Хилми Форкс* (настоящее имя — Хильми Олейник) продолжает общаться с подписчиками через интернет прямо из колонии. Об этом стало известно из расходящихся в телеграм-каналах роликов, на одном…
Семье погибшего при задержании предполагаемых наркоторговцев полицейского в Подмосковье окажут необходимую помощь. Об этом сообщили в пресс-службе ГУ МВД России по Московской области. Капитан полиции Павел Шевяков погиб в деревне…
Министр иностранных дел Польши Радослав Сикорский выступил с утверждением, что Российская Федерация якобы сохранит статус угрозы для европейских государств даже после того, как завершится конфликт на Украине. Данное заявление польского…
Обладательница титула «Первая вице-мисс Россия-2014» Анастасия Решетова объявила о своей второй беременности. Она поделилась радостной новостью и опубликовала фотографии, на которых видно её округлившийся живот. Модель выразила благодарность всем, кто…
Создание Международной научной лунной станции должно обеспечить переход от отдельных миссий к формированию распределенной инфраструктуры на Луне и международному сотрудничеству. В дальнейшем это может стать основой для создания полноценной лунной…