15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
Российские танкеры «теневого флота» начали сопровождать вооруженные наблюдатели в виде бывших военныех, сотрудников ЧВК и даже представителей ГРУ. Об этом пишет финская газета Helsingin Sanomat со ссылкой на совместное расследование…
Фокусник из Израиля Ури Геллер заявил о передаче сверхспособностей Дональду Трампу и Биньямину Нетаньяху. Об этом информирует Daily Star. По словам 79-летнего Геллера, теперь президент США и премьер-министр Израиля могут…
В Москве после пожара в гостинице «Восход» на Алтуфьевском шоссе в больницу доставили двух человек. Об этом сообщили со ссылкой на столичный депздрав. Возгорание произошло на втором этаже здания на…
Премьер-министр Венгрии Виктор Орбан заявил, что украинские политики начали угрожать его семье. По его словам, после таких заявлений Будапешт усилил меры безопасности и привел войска на границе с Украиной в…
В индийском штате Андхра-Прадеш произошла трагедия, связанная с отравлением молоком. По последним данным, погибли 13 человек, еще 11 находятся в больницах. Об этом сообщает India Today. Инцидент произошел в округе…
В Нидерландах разгорается скандал, связанный с бывшим мэром города Хендрик-Идо-Амбахт Херманом Й. и детской порнографией. Об этом сообщает Rijnmond. По данным источника, 77-летний чиновник задержан в феврале — его подозревают…