15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
Российская певица отреагировала на публичное выступление Ларисы Долиной в эфире Первого канала. Об этом артистка опубликовала пост в своем Telegram. По словам Цыгановой, это была попытка отмыть Долину через интервью…
В 2026 году минимальная заработная плата после вычета налогов составит 23 570 рублей. Такие данные озвучило РИА Новости. Напомним, это стало возможным благодаря подписанному президентом России Владимиром Путиным закону, который…
Нападающий сборной Аргентины Лионель Месси завоевал 48-й трофей в своей спортивной карьере, став чемпионом Главной футбольной лиги (MLS) вместе с «Интер Майами», пишет ТАСС. В финале плей-офф команда обыграла «Ванкувер»…
Тело 35-летней российской туристки было обнаружено в гостинице Kew Green в Гонконге. Она расположена в торговом районе Ваньчай. Об этом сообщает Telegram-канал Shot. По данным источника, женщину нашли без сознания…
Шеф Пентагона Пит Хегсет анонсировал проведение США при президенте Дональде Трампе ядерных испытаний на равных с другими странами. Соответствующее заявление он сделал в Калифорнии на форуме имени Рональда Рейгана по…
В Японии стартовали продажи нового инновационного устройства, которое позволяет человеку полностью помыться. Причем, для этого ему достаточно зайти в капсулу и больше не выполнять никаких движений. Об этом говорится в…