15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
В Москве машина, связанная с ректором МГТУ-МАСИ Светланой Забелиной, сбила пешехода. Об этом пишет Telegram-канал Baza. По данным источника, ДТП произошло в Академическом районе. После наезда пострадавшего зажало под автомобилем…
В Саратовской области 30-летняя женщина попалась на уловку мошенника и лишилась почти 100 тысяч рублей. Аферист написал ей в мессенджере, представившись известным певцом. «Филипп Киркоров» начал переписку с комплиментов и…
После недавнего резонансного конфликта, связанного с недвижимостью в сердце Москвы, известная российская певица Лариса Долина впервые обратилась к фанатам. Она пригласила их на свой концерт, который пройдет в подмосковном Домодедово…
Директор «Центра исследований энергетики» Александр Харченко предположил, что даже после прекращения обстрелов энергетических объектов. Об этом в четверг, 22 января, сообщает «Страна.ua». «Графики закончатся года через два-три. Это я совсем пессимистический…
В Петербурге камера видеонаблюдения сняла конфликт в торговом центре «Сити Молл», после которого погиб посетитель. Запись опубликовал Telegram-канал «112». На видео видно, как мужчина пробивает покупки на кассе самообслуживания, убирает…
Президент США Дональд Трамп заявил, что все стороны хотят завершения конфликта на Украине. Об этом он сказал в четверг, 22 января, после переговоров с Владимиром Зеленским. «Все хотят, чтобы конфликт…