Общество

Второй шанс: новые правила для Золгенсма подарили тульскому СМАйлику несколько месяцев

4 августа 2020, 12:14
Саша Архипов. Фото предоставлено родителями мальчика
4 августа 2020, 12:14 — Общественная служба новостей — ОСН

Саша Архипов — двухлетний мальчик из небольшого городка Ефремов, расположенного в Тульской области. Ещё один ребёнок со спинальной мышечной атрофией 1 типа. В отличие от других детей со СМА, для которых Общественная служба новостей помогала организовывать сборы, Александр совсем взрослый: ему уже два года. Как знают родители СМАйликов, этот возраст — опасная граница, после которой нельзя ставить Zolgensma (единственный в мире препарат для лечения этого генетического заболевания). Не успели? Значит, только поддерживающая терапия. Пока ребёнок не перестанет дышать. Однако буквально за пару недель до двухлетия Саши Европейский союз изменил возрастное ограничение: у маленького туляка появился ещё один шанс на жизнь! На лечение нужно собрать 163 млн 724 тыс. руб. Надо успеть до того, пока мальчик не будет весить 21 кг. Осталось 5 килограммов и почти 122 миллиона. Родители посадили сына на жёсткую диету и с новыми силами продолжили сбор денег.

Первый тульский СМАйлик

Саша Архипов с родителями. Фото предоставлено героями публикации

Родился Саша 4 июня 2018 года в семье Екатерины и Романа Архиповых. Первые симптомы болезни проявились в семь месяцев — родители заметили, что сын перестал держать спинку и начал терять приобретённые навыки.

К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. «После многочисленных обследований и анализов Сашеньке в полтора года наконец-то поставили страшный диагноз. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка.

«Страшно, когда поняли: сбор не будет закрыт»

Чтобы собрать деньги, приходится включать креатив. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме

Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день.

«Страшно было понять, что сбор не закрыт и, скорее всего, не будет закрыт до дня рождения ребёнка. Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами. Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Регион закупил четыре ампулы «Спинразы», решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова.

Второй шанс

СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях

На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу. 19 мая 2020 года — за две недели до дня рождения мальчика! — Европейский союз снял возрастное ограничение. Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка (не более 21 кг), а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться.

Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление.

Младенчески тип СМА

Каждый день мама делает зарядку с сыном. Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться. Фото: аккаунт родителей в соцсетях

Существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. У Саши — первая форма, самая тяжёлая (болезнь Верднига-Хоффмана). Данный тип СМА часто называют младенческим, потому что проявления болезни, как правило, начинаются до полугода. Ребёнок может умереть в любой момент.

Постоянно, с неукротимой силой, у маленького пациента атрофируются мышцы. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Малыш понимает, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги. Без лечения однажды ребёнок не сможет есть, пить, дышать.

Волшебное лекарство

До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.

То, что родители смогли найти деньги на «Спинразу», — очень хорошо. Пока ведутся сборы денежных средств на «Золгенсма», Саша будет жить. Стоимость препарата Spinraza — от 7 млн 775 тыс. руб. за флакон, в год нужно делать несколько инъекций. И так — пока ребёнок живёт. С учётом того, что без лечения он однозначно умрёт, Spinraza — спасение.

Однако лишь один укол Zolgensma может вылечить генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно. Инъекция вводится только раз в жизни. Главное, успеть это сделать.

18 детских жизней

Фото: babytoday.ru

На сегодняшний день в России благодаря неравнодушным людям удалось закрыть сборы для 18 детей — СМАйликов, по данным объединения «СМА-волшебники».

Катя Рубцова стала самым первым российским ребёнком, который получил генную терапию препаратом «Золгенсма» на территории США. Это произошло 19 июня 2019 г., когда девочке было почти два года.

Матвей Чепуштанов: терапию провели в конце 2019 года также на территории США. Мальчику в тот момент был 1 год 8 месяцев.

Дима Тишунин: «Золгенсма» для него — настоящий подарок от Деда Мороза. Сбор закрыли 31.12.2019 г.! Терапию препаратом провели также в Америке в первых числах февраля, когда ребёнку было 8 месяцев.

Аня Новожилова: сбор закрыли 20.02.20 г. Лечение провели в США ровно через месяц, когда девочке исполнилось полгода.

Сбор для Захара Каткова был закрыт 21 февраля 2020 г. Захар стал первым ребёнком, получившим «Золгенсма» на территории России.

Алиса Овечкина. Сбор закрыт 21.02.2020. Терапию препаратом провели 1 апреля 2020 года на территории России, когда девочке было 4 месяца.

Тимур Дмитриенко, Лиза Краюхина, Андриан Полещук, Илья Рожковский — их волшебный укол поставили также дома, в России. Ильюше было почти два года, другие дети были младше его.

Сбор для Юлианы Сырцевой был закрыт 12.03.2020 г. Лечение провели в Америке 14 апреля 2020 года, когда девочке было полтора года.

23 июля в Москве мурманскому мальчику Мише Жукову поставили укол препарата «Золгенсма».

Арнелла Персаева, Милана Семенькова, Ира Шестакова, Варя Ростова, Артём Мартынов, Ярослав Гейцан — для этих детей сборы были закрыты в мае или июне. Они находятся в ожидании волшебного укола.

Как оказать помощь Саше Архипову

Фото: аккаунт родителей в социальных сетях

Стоимость препарата «Золгенсма» — $ 2 млн 234 тыс. (163 млн 724 тыс. руб.). На сегодняшний день удалось собрать 41 млн 739 тыс. 510 рублей.

Если вы хотите помочь Саше, отправьте sms на номер 3434 с текстом САША и суммой платежа. Например, сообщение будет выглядеть так: «САША 300», где 300 — количество рублей.




Подписаться
Уведомление о
0 Комментарий
Inline Feedbacks
View all comments