По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
Бывший президент США Дональд Трамп выступил с резким осуждением атаки на Бейрут, столицу Ливана. В своем заявлении, распространенном через социальные сети, он призвал израильскую сторону немедленно остановить удары по ливанской…
Шеф Пентагона выступил с заявлением, касающимся перспектив иранского нефтяного экспорта. По его словам, Тегеран сможет возобновить поставки углеводородов на мировые рынки сразу после того, как будет подписано соответствующее соглашение. Эта…
Первые результаты единого государственного экзамена 2026 года стали известны участникам, сдававшим испытания 1 июня. Пресс-служба Минпросвещения РФ проинформировала, что выпускники из всех 89 субъектов Российской Федерации, а также учащиеся образовательных организаций в 49 зарубежных странах уже ознакомились…
Столичный департамент образования и науки выступил с предупреждением о новой волне мошеннических схем, нацеленных на выпускников школ и их родителей. Злоумышленники, по данным ведомства, создали поддельные интернет-ресурсы, имитирующие официальные порталы…
Глава Министерства внутренней безопасности (МВБ) США Маркуэйн Маллин спрогнозировал, что за время чемпионата мира по футболу Соединенные Штаты посетят от пяти до семи миллионов человек. Соответствующее заявление он сделал в…
Центральная избирательная комиссия Армении завершила обработку всех бюллетеней и опубликовала финальные результаты парламентских выборов. Политическая партия «Гражданский договор», возглавляемая действующим премьер-министром Николом Пашиняном, получила поддержку большинства избирателей. Эта победа предоставила…