По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
В Москве и Московской области в понедельник объявлен «оранжевый» уровень погодной опасности из-за сильного ветра, осадков и гололедицы. Об этом свидетельствуют данные прогностической карты Гидрометцентра России. В столице предупреждение действует…
Словакия заново оценивает свои отношения с Евросоюзом, поскольку Брюссель придает большее значение вопросу Украины, нежели внутренним делам стран Союза. Об этом в разговоре с РИА Новости заявил Евродепутат от Словакии…
Приморское отделение Социального фонда России скорректировало график апрельских перечислений семьям с детьми. Поскольку стандартная дата доставки 3 мая выпадает на выходной день, деньги на банковские карты придут заранее — 28…
В управлении по организации борьбы с противоправным использованием информационно-коммуникационных технологий МВД России предупредили о новой схеме обмана. Злоумышленники создают поддельные ресурсы, маскируя их под официальные площадки Следственного комитета РФ, и…
Современные технологии не позволят создать на Марсе полностью автономную базу, не зависящую от поставок с Земли, поэтому использовать Красную планету как «убежище» в случае глобальной катастрофы невозможно. Об этом РИА…
Разглашением персональных данных считается неправомерная передача или раскрытие конфиденциальной информации третьим лицам без согласия человека. Как пояснил в беседе с RT юрист, руководитель Центра правопорядка в Москве и Московской области…