По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
Четырнадцатого июня в Самарской области произошло дорожно-транспортное происшествие, в котором столкнулись три автомобиля. Травмы различной степени тяжести получили пять человек, среди них оказался ребенок. Информацию о случившемся распространила пресс-служба регионального главка МВД. Местом…
Сенатор от Запорожской области Дмитрий Рогозин выступил с предложением минировать танкеры, чтобы не допустить их захвата европейскими государствами. Соответствующее заявление он разместил в своем Telegram-канале. По убеждению политика, западные лидеры…
14 июня губернатор Херсонской области Владимир Сальдо сообщил о завершении сбора информации о преступлениях Вооруженных сил Украины против мирных жителей региона. Сбор проводил посол по особым поручениям МИД России Родион…
Нижегородская компания «ПрофМобиль НН» начала производство специальной версии Lada Granta для ритуальных служб. Цена фургона достигает 2,8 млн рублей. Об этом сообщает журнал Motor. В комплектацию входят выдвижной подиум для гроба, поручни безопасности,…
В Новороссийске конфликт на детской площадке завершился избиением женщины. Событие произошло 11 июня на улице Южной. Как сообщает Telegram-канал «ЧП Новороссийск», мать с двумя четырехлетними детьми находилась во дворе. Она сделала замечание десятилетней девочке, которая обзывала малолетних.…
На 80-м году жизни скончался генерал-лейтенант в отставке Александр Владимирович Гусев. Возглавлявший спецподразделение «Альфа» с 1995 по 1998 год, он ушел из жизни 13 июня 2026 года. О смерти сообщили…