По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
В среду вечером оказалось известно о том, что в хозяйственной яме древнего поселения на территории Краснодарского края были найдены останки людей, живших в I–IV веках нашей эры. О произошедших событиях…
Новейший эсминец ВМС США «Тед Стивенс» недавно прибыл на Аляску — в регион, непосредственно прилегающий к России, и американские военные аналитики обратили внимание, что корабль находится на расстоянии удара от…
По данным опроса бизнеса, 62% продавцов сталкивались с проблемами при возвратах качественных товаров, 51% — систематически. Сложна ситуация с косметикой, БАДами, товарами личной гигиены и другими категориями, которые после нахождения у…
В среду вечером оказалось известно о том, что в последнее время российские военные начали применять новую модификацию беспилотников — реактивные дроны, целью которых стала энергетическая и транспортная инфраструктура, применяющаяся вражескими…
В американском штате Колорадо медведь забрел на фермерский рынок и устроил себе завтрак из хлеба и другой выпечки. Необычный инцидент произошел утром в городе Аспен еще до открытия торговых палаток,…
14-летняя дочь бывшего мэра Уфы Сергея Грекова стала жертвой мошенников и передала злоумышленникам крупную сумму денег, иностранную валюту и дорогостоящие часы. Об этом 30 сентября сообщил источник «Известий». По предварительной…