По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
Во время выполнения рейса авиакомпании «Аврора» по маршруту Петропавловск-Камчатский — Хабаровск скончался один из пассажиров. Инцидент произошёл на борту воздушного судна Airbus A319. Сведения об этом приводит телеграм-канал «База». Согласно…
Администрация города Крива-Паланка в составе Северной Македонии попросила кабмин объявить чрезвычайное положение. Об этом информирует издание Focus. Поводом послужило появление свыше тысячи бесхозных коров, поскольку муниципалитет не способен утихомирить стадо собственными силами. Градоначальник…
Тридцатитрехлетний житель Альметьевска Альфред перестал выходить на связь после того, как покинул гостиницу во вьетнамском Нячанге. Информацию об этом распространил Telegram-канал SHOT, на который ссылается Life. Мужчина прибыл в курортный…
Постоянный представитель России при международных организациях в Вене Михаил Ульянов выразил сомнение в том, что генеральный директор МАГАТЭ Рафаэль Гросси сможет посетить Запорожскую АЭС до завершения 2026 года. Дипломат назвал несколько причин, которые делают…
Госкорпорация «Росатом» выражает заинтересованность в восстановлении партнерских связей с Аргентиной по вопросам атомной энергетики. Об этом в интервью газете «Известия» сообщил генеральный директор компании Алексей Лихачев. По его оценке, аргентинская…
В садовом некоммерческом товариществе «Ворсино», расположенном на территории Новой Москвы, был найден боеприпас, относящийся ко временам Великой Отечественной войны. Информацию об этом предоставил представитель экстренных служб столицы, комментируя ситуацию для РИА Новости. Согласно его…