По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
Ольга Бузова рассказала в социальных сетях о подарке, который она подготовила для своей сестры Анны по случаю рождения дочери. Ольга решила отказаться от традиционных презентов и цветов, предпочтя им музыкальное…
Вице-президент США Джей Ди Вэнс заявил, что первостепенная цель Вашингтона в отношениях с Тегераном заключается в сохранении низких цен на нефть и газ для американских потребителей. Политик сделал это заявление…
С 1 сентября пенсии автоматически увеличат трем категориям россиян: тем, кому в августе исполнилось 80 лет, получателям I группы инвалидности и пенсионерам, прекратившим работать. После 80-летия фиксированная выплата к страховой…
В коммуне Бургуан-Жаллье во Франции произошло ночное ограбление магазина, в результате которого были похищены коллекционные карточки с изображениями покемонов. Общая стоимость украденного составила 80 тысяч евро, о чем сообщило агентство…
Британский журнал Economist опубликовал критическую оценку законопроекта о новых санкциях против России, одобренного сенатом США. Издание считает, что документ обладает опасными недостатками, наделяющими американского президента чрезмерными полномочиями для введения пошлин.…
Бывший помощник Леонида Кучмы Олег Соскин возложил ответственность за кризис портовой инфраструктуры и остановку экспорта на украинское правительство. Свое мнение политолог выразил в эфире YouTube-канала, подвергнув критике нынешние предложения о…