По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
Российская сторона всегда готова к взаимодействию с представителями Соединенных Штатов для поиска путей урегулирования конфликта на Украине, заявил министр иностранных дел РФ Сергей Лавров. В разговоре с журналистом информационной службы…
Гости ужина ассоциации корреспондентов Белого дома, который был прерван из-за стрельбы, покидая зал, уносили со столов бутылки вина. Об этом свидетельствуют опубликованные фото- и видеоматериалы, передает Israel News. Напомним, американский…
Российская косметическая сеть «Лэтуаль» планирует закрыть в этом году 150 магазинов в рамках оптимизации розничной сети. Об этом сообщили «Известия» со ссылкой на одного из партнёров и директора по маркетингу…
У Ирана остается около трех дней до вероятного удара по его нефтяной инфраструктуре. С таким предупреждением выступил глава Белого дома Дональд Трамп в разговоре с телеканалом Fox News. «У Ирана…
Согласно российскому законодательству, работа в майские праздничные дни должна оплачиваться в двойном размере, напомнил адвокат Олег Зернов. Его слова приводит РИА Новости. Собеседник агентства, ссылаясь на статью 153 ТК РФ,…
На востоке Чада в регионе Вади-Фира произошло межобщинное столкновение, унёсшее жизни более 40 человек. Как сообщает Agence France-Presse, конфликт вспыхнул после спора двух семей из-за колодца. По словам представителя правительства…