По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
В Екатеринбурге на складе маркетплейса Wildberries произошёл несчастный случай со смертельным исходом. Как сообщает издание URA со ссылкой на пресс-службу компании, погиб молодой сотрудник, которого раздавило лифтом. Инцидент произошёл минувшей…
Теракты, совершённые ВСУ в акватории Новороссийска, лишь привели к росту мировых цен на энергоресурсы, тогда как Россия быстро восстановилась после атаки, отмечает издание The National Interest. В статье говорится, что…
Недавнее телевизионное выступление певицы Ларисы Долиной, в котором она рассказала о мошенниках, вынудивших её продать квартиру, вызвало скепсис у специалистов в области психологии. Эксперты предположили, что её монолог не был…
Главным «Словом года — 2025» по итогам народного голосования стала «тревожность». Об этом сообщили организаторы опроса. «Слово набрало наибольшее количество голосов пользователей (36%), отразив эмоциональное состояние общества в 2025 году»,…
Зампред Совбеза РФ Дмитрий Медведев в социальной сети X поддержал мнение американского бизнесмена Илона Маска о необходимости упразднения Европейского союза для восстановления суверенитета входящих в него государств. «Именно», — написал…
Американский предприниматель, основатель Tesla и SpaceX Илон Маск призвал упразднить Европейский союз. По его словам, европейская бюрократия «душит Европу» и мешает самоопределению народов: «ЕС нужно устранить, а суверенитет вернуть отдельным…