По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
Предприятие в Пермском крае подверглось атаке беспилотников Вооруженных сил Украины (ВСУ). Об этом сообщил губернатор региона Дмитрий Махонин в своем Telegram-канале. По его словам, удар был нанесен по промышленному объекту в…
У главы киевского режима Владимира Зеленского имеется шесть крупных бункеров для укрытия. Подробную карту которых опубликовало издание aif.ru. Главный объект — бункер ЧЗ-417 под офисом на киевской улице Банковая, спроектированный…
Над международным аэропортом Дубая были сбиты два беспилотника. Об этом сообщает Telegram-канал SHOT. В результате инцидента около 70 граждан России, находившихся в терминале, эвакуированы в безопасное место. Подробности и обстоятельства…
Вооруженные силы России (ВС РФ) перейдут к наступлению на Славянск после освобождения Красного Лимана. Об этом заявил подполковник Народной милиции Луганской народной республики (ЛНР) в отставке Андрей Марочко. Его слова…
Военкор Дмитрий Кулько опубликовал видео, на котором боец Вооруженных сил Украины (ВСУ) пытается поймать летящий в него FPV-дрон рукой и попадает под удар. Детали появились в его Telegram-канале. Съемка велась…
Известный режиссер Квентин Тарантино ответил актрисе Розанне Аркетт, которая обвинила его в расизме. В недавнем интервью Аркетт отметила, что, несмотря на свою любовь к фильму Тарантино «Криминальное чтиво», её смутило…