По данным на конец 2023 года, Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включает 21 тыс. 444 человека по 17 заболеваниям, из них 14 тыс. 705 человек нуждаются в получении лекарственных препаратов и специализированном питании. По достижении совершеннолетия таким пациентам все труднее получать мед помощь и необходимые лекарственные препараты.
В эфире Общественной службы новостей заместитель руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance Ева Стюарт рассказала, с какими проблемами сталкиваются взрослые пациенты с орфанными заболеваниями.
«Помимо высокой цены на лекарства для орфанных пациентов есть более важная проблема – алгоритм назначения и закупки этих препаратов. Есть препараты дорогие и не очень, и они одинаково нужны детям. Бывает, что за препарат по цене в четыре с половиной тысячи рублей идут бои. Самое главное, с чем сталкиваются пациенты, достигшие совершеннолетия – это непонимание, куда и к кому обращаться. Для того, чтобы вести пациента после 18 лет, клиники не имеют лицензии. До 19 лет «Фонд добра» помогает, но что дальше? Прежде чем рассчитывать финансирование, необходимо рассчитать алгоритм реализации этого финансирования – как врач в регионе будет маршрутизировать взрослого пациента».
Ева Стюарт призвала создать государственный информационный центр орфанных болезней, чтобы врачи в регионах и сельской местности знали, куда направлять пациентов с редкими заболевания после достижения ими совершеннолетия.
В районной больнице Томской области пациент убил своего соседа по палате. Как сообщили в региональном Следственном комитете, инцидент произошел 19 января в медучреждении в Зырянском районе. Между 78-летним мужчиной и…
После периода постепенного уменьшения снежного покрова в Москве вновь наметится тенденция к росту сугробов. Они подрастут на 2-4 сантиметра в начале следующей недели. Об этом сообщил ведущий специалист центра погоды…
За бывшего премьер-министра Украины, главу фракции «Батькивщина» не внесли залог в размере 33 миллионов гривен (примерно 59 миллионов рублей, как уточняет «Лента.ру»). На это обратили внимание журналисты агентства ТАСС. Срок,…
Бывший сотрудник ведомства Василий Прозоров сообщил о снятии экс-главы Службы безопасности Украины (СБУ) Василия Малюка* с занимаемой должности против его воли. Слова Порозова приводит ТАСС. «Я понимаю, что это было…
Уполномоченный по правам человека в России Татьяна Москалькова сообщила, что Украина передала тела двух российских солдат, которые были взяты в плен, без ранений. Бойцы были захвачены в 2025 году. По…
Российские учёные разработали препарат для терапии гепатита В на основе технологии генного редактирования CRISPR/Cas9, сообщили в Сеченовском университете. По словам руководителя лаборатории генетических технологий Дмитрия Костюшева, создана невирусная система доставки…