Каждые два дня в России рождается ребенок с первичным иммунодефицитом, 90% детей с тяжелыми формами не доживают до одного года и умирают не диагностированными, заявила президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе. Также в конце 2021 года пациенты с нарушениями работы иммунной системы оказались без жизненного необходимого для них иммуноглобулина. В эфире Общественной службы новостей Ирина Бакрадзе заявила, что проблема была в том, что на территории России закончился запас препарата.
«У нас отсутствует в России свое производство качественного препарата, качественного иммуноглобулина. Для этого есть разные инструменты: трансферт технологии, совместное производство. Но это очень непростой вопрос, особенно, когда мы говорим о препаратах крови, потому что это затрагивает очень серьезные изменения существующей правовой базы. Но это то, без чего мы все время будем иметь одни и те же проблемы», — сказала Бакрадзе.
Президент фонда «Подсолнух» добавила, что пациенты сталкиваются не только с проблемой нехватки лекарств, но и отсутствием необходимой терапии и маршрутизации.
«Сегодняшняя диагностика не покрывается ни одной программой госгарантии, это тоже важный вопрос. Потому что одно дело заподозрить диагноз, другое дело – его верифицировать, поставить четко, понять, в каком гене поломка, чтобы назначить адекватную правильную терапию», — сказала Бакрадзе.
Ранее иммунолог Продеус в эфире Общественной службы новостей заявил, что Россия нуждается в иммуноглобулине, как страны третьего мира в еде.
Депутат Госдумы Сергей Миронов заявил «Газете.Ru», что россияне, которые пострадали из-за коммунальных аварий, должны временно платить за услуги ЖКХ по прежним тарифам. По его словам, с начала года в ряде…
Мать российского пловца Николая Свечникова, пропавшего в водах Босфора, Галина прокомментировала новость о том, что в Турции при очистке морского дна было найдено тело неизвестного мужчины в плавательном костюме. По…
Глава ФПБК Виталий Бородин в разговоре с «Газетой.Ru» резко высказался о Полине Дибровой, бывшей жене Дмитрия Диброва. Поводом стало видео, которое модель опубликовала на Крещение. По словам Бородина, ролик в…
Французский лидер Эммануэль Макрон призвал Европу никому не уступать право общения с Россией. Слова политика передаёт телеканал BFMTV. Макрон указал, что россияне ведут переговоры с американцами, а не с европейцами.…
Депутат Брянской областной думы Михаил Иванов заявил NEWS.ru, что в России нужно запретить показ американских сериалов «Рыцарь семи королевств» и третьего сезона «Дома дракона». Он считает, что эти проекты продвигают…
В Ямало-Ненецком автономном округе в Ямальском районе в пяти километрах от села Яр-Сале в тундре сгорел чум. Об этом сообщает «Север-Пресс». Отмечается, что на место происшествия выехали два сотрудника «Ямалспаса».…