Дискуссия с участием экспертов и пациентов с диагнозом псориаз прошла в прямом эфире 29 октября, во Всемирный день борьбы с этим заболеванием.
Фонд представил свое исследование «Установление инвалидности как барьер для лекарственного обеспечения пациентов с псориазом и псориатическим артритом», за которым последовало обсуждение проблем, с которыми сталкиваются пациенты с этими тяжелыми диагнозами.
Мария Посадкова, руководитель правовой службы фонда:
«Фонд ведет системную правовую работу по двум ключевым и равнозначным направлениям:
первое – обеспечить жизненно важными лекарствами всех пациентов с иммуноопосредованными заболеваниями (только по факту наличия самого заболевания). Мы за то, чтобы лечение было правом пациента, а инвалидность — мерой поддержки, а не «воротами» к получению терапии.
второе – сделать критерии установления инвалидности пациентоориентированными, то есть, чтобы они отражали реальную картину течения болезни.»
Эксперты и пациенты обсудили, как минимизировать бюрократические барьеры в получении лекарственного обеспечения, где найти профессиональную психологическую поддержку.
Дмитрий Иванов, подопечный фонда «ПОДСОЛНУХ» с диагнозом псориаз, участник Круглого стола:
«Псориаз не простое и довольно распространение заболевание. О нём нужно больше знать всем: и тем, кто заболел, и окружающим. Понимать, где получить консультативную помощь по лечению, по правовым вопросам. И очень хорошо, что прямые эфиры это рассказывают.
Был рад поделиться своим немалым опытом. Спасибо, что фонд «Подсолнух» организовал эфир и продолжает такую важную миссию.
Никто не один со своей болезнью, боритесь, ищите поддержку, и мы обязательно сможем!»
Родственница супруги пловца Свечникова Алена Караман рассказала в беседе с РИА Новости, что почти уверена в том, что обнаруженное в Босфоре тело принадлежит ему. Собеседница агентства узнала его плавательный костюм.…
В России предложили ограничить рост тарифов на ЖКХ уровнем инфляции. Инициативу внесли депутаты Госдумы во главе с Леонидом Слуцким. В пояснительной записке подчеркивается, что население обеспокоено ежегодным удорожанием коммунальных услуг,…
Фотограф газеты The New York Times обнаружил в ручье недалеко от места крушения поездов в испанской Андалусии крупный обломок, который может быть связан с расследованием недавней катастрофы. Как сообщает издание,…
На пляжах района Санта-Круш в Португалии палеонтологи обнаружили кладку яиц динозавров, относящихся к позднему юрскому периоду, сообщает агентство Lusa. Гнездо первым заметил сотрудник Sociedade de História Natural de Torres Vedras…
Берлин, следуя примеру Парижа, планирует обратиться к Еврокомиссии (ЕК) с запросом о рассмотрении возможности использования инструмента по противодействию принуждению, также известного как «торговая базука», против США в связи с ситуацией…
Обычный анализ крови может выявить серьёзные нарушения в организме ещё до появления явных симптомов. Какие показатели являются наиболее важными и как избежать ошибок при подготовке к анализу, рассказал «Газете.Ru» председатель…