В ноябре прошлого года в ожидании препарата умерла 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода. У девочки было редкое заболевание муковисцидоз. Региональное министерство здравоохранения должно было обеспечить девочку лекарством, но почти через два месяца Ева скончалась, не дождавшись препарата.
Руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай» Ольга Маркова в эфире Общественной службы новостей рассказала, что в России на сегодняшний день порядка четырех тысяч пациентов с муковисцидозом, и почти каждый сталкивается с проблемой получения лекарств. По словам Марковой, все дело в госзакупках, многие поставщики не выходят на торги. Представитель благотворительного фонда отметила, что острее всего это касается совершеннолетних больных.
«Они оказались за бортом, потому что все дети с муковисцидозом имеют инвалидность, им легче получить лекарства, то у взрослых очень много проблем, им предпочитают препараты не выписывать. Процесс их получения в регионах очень сложен. Это судебные решения, которые максимально затягиваются, потом происходит закупка, потом происходит перерыв закупки, когда человек за месяц в своем хорошем, стабильном состоянии откатывается назад, и даже может умереть просто в ожидании месяца новой закупки», — сказала Маркова.
Ранее фонд помощи «Подсолнух» призвал начать производить иммуноглобулин в России. Президент организации рассказала, что в конце 2021 года пациенты столкнулись с нехваткой препарата из-за того, что его не производят на территории РФ.
Аферисты стали чаще использовать схему обмана россиян, основанную на обращении от имени Социального фонда России (СФР). Количество таких схем выросло к апрелю 2026 года на 32% в сравнении с таким…
Правительство России утвердило новый регламент поведения болельщиков во время проведения спортивных соревнований. Об этом сообщает агентство ТАСС со ссылкой на соответствующий документ. Согласно постановлению, фанатская атрибутика должна полностью соответствовать духовно-нравственным ориентирам страны. Изменения касаются…
Врожденная глухота у многих пациентов была успешно вылечена благодаря генной терапии, при которой исправленный ген OTOF доставлялся во внутреннее ухо. Об этом информирует ТАСС, ссылаясь на пресс-службу Массачусетской офтальмологической и…
Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков заявил, что нынешним европейским политикам придется уступить свои места другим политическим силам. Таки мнением он поделился с журналистом ИС «Вести» Павлом Зарубиным. Представитель Кремля при…
Дмитрий Песков, пресс-секретарь президента, отметил, что Россия, будучи частью Европы, не может представлять для нее главную угрозу. «Россия не может быть главной угрозой для Европы, потому что Россия <...> всё-таки…
Военный корреспондент Александр Коц прокомментировал снимок посла Украины в США Ольги Стефанишиной, сделанный ею с места инцидента, связанного с покушением на Дональда Трампа. В своем Telegram-канале военкор отметил, что украинская…