Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Балерина Анастасия Волочкова приехала в Санкт-Петербург, чтобы навестить свою больную семью, включая отца, маму и дочь. Артистка отправилась в поездку на поезде, заявив, что планирует провести время с самыми близкими…
Физик Владимир Бычков в интервью РИА Новости разъяснил механизм воздействия шаровой молнии на человека. По словам учёного, исход контакта с этим природным явлением не всегда оказывается летальным — степень поражения определяется величиной электрического заряда и температурой объекта.…
В ночь с воскресенья на понедельник в Нью-Йорке вице-лидер Соединённых Штатов Америки Джей Ди Вэнс дал интервью местному телевизионному каналу Fox, в котором высказался о перспективах соглашения между Вашингтоном и…
Актриса Наталья Андрейченко призналась в своем сильном желании вернуться в Россию. 70-летняя актриса не смогла сдержать слез, когда говорила о своей родной стране и мечтах о работе на российском театральном…
Врач Ангелина Казанцева в беседе с ТАСС опровергла распространенное заблуждение, что очки способны ухудшить зрение. По ее словам, этот стереотип устойчиво передается из поколения в поколение, несмотря на прогресс офтальмологии.…
Сестра певицы Жанны Фриске посетила могилу певицы в преддверии 11-й годовщины ее смерти. Наталья Фриске пришла на кладбище вместе с дочерью Луной и отцом Владимиром. Жанна Фриске ушла из жизни…