Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Посол Украины в Великобритании, экс-главком ВС Украины Валерий Залужный во время встречи со студентами Киевской школы госуправления обратил внимание на опустевшие военные склады Германии. Об этом в четверг, 23 апреля,…
В Евросоюзе приняли очередной пакет санкций против России. Об этом заявил глава Евросовета Антониу Кошта. По его словам, страны ЕС приняли 20-й пакет ограничений в отношении Москвы. Также Брюссель окончательно…
Наличие собственного жилья и стабильно высокий доход стали главными условиями для решения семьи о рождении второго и последующих детей, сообщил генеральный директор Аналитического центра ВЦИОМ Валерий Федоров на ежегодной конференции…
Глава киевского режима Владимир Зеленский высказался о якобы угрозе из Белоруссии. Его слова передаёт издание «РБК-Украина». По мнению Зеленского, существует идея участия Минска в конфликте против Киева. Он назвал такую…
Глава офиса Владимира Зеленского Кирилл Буданов* заявил, что Украина может находиться под комплексным давлением как минимум до сентября на фоне наступательных действий российской армии и требований Вашингтона о переговорах. Его…
Дефицит донорской крови из-за массовых потерь Вооруженных сил Украины начался в подконтрольной Киеву части Харьковской области. Об этом сообщил в ходе брифинга замглавы военно-гражданской администрации (ВГА) региона по обороне и…