Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Власти входящих в состав ЕС держав, по мнению аналитиков издания Strategic Culture, проявляли крайнюю степень лицемерия, когда рассуждали о необходимости объявления перемирия в рамках бушующего на украинской территории противостояния. В…
Соединенные Штаты Америки и Исламская Республика Иран заключили двустороннее соглашение. Администрация президента США приняла на себя обязательство демонтировать морскую блокаду, ранее установленную против иранских портов и судоходства в акватории Персидского…
Замглавы Министерства Иностранных Дел Российской Федерации Александр Алимов в интервью РИА Новости раскрыл ранее непубликовавшиеся детали напряжённых дипломатических баталий, развернувшихся на специальной сессии Генассамблеи ООН. Это заседание было созвано в феврале 2026 года и целиком…
Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп выступил с заявлением относительно открытия Ормузского пролива. Он связал это событие с подписанием соглашения с Ираном, назначенным на пятницу, 19 июня. В своём аккаунте в социальной сети Truth Social американский лидер написал,…
Генеральный секретарь Организации Объединенных Наций Антониу Гутерриш официально подтвердил, что всемирная организация готова оказывать всестороннее содействие Соединенным Штатам Америки и Исламской Республике Иран в достижении устойчивого и долгосрочного мира. Соответствующее…
Руководитель Минвойны Соединённых Штатов Америки Пит Хегсет проинформировал о том, что местные власти рассчитывают на участие в контроле за иранским ядерным топливом после заключения сделки с Тегераном. В интервью телеканалу…