Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
В среду вечером оказалось известно о том, что в хозяйственной яме древнего поселения на территории Краснодарского края были найдены останки людей, живших в I–IV веках нашей эры. О произошедших событиях…
Новейший эсминец ВМС США «Тед Стивенс» недавно прибыл на Аляску — в регион, непосредственно прилегающий к России, и американские военные аналитики обратили внимание, что корабль находится на расстоянии удара от…
По данным опроса бизнеса, 62% продавцов сталкивались с проблемами при возвратах качественных товаров, 51% — систематически. Сложна ситуация с косметикой, БАДами, товарами личной гигиены и другими категориями, которые после нахождения у…
В среду вечером оказалось известно о том, что в последнее время российские военные начали применять новую модификацию беспилотников — реактивные дроны, целью которых стала энергетическая и транспортная инфраструктура, применяющаяся вражескими…
В американском штате Колорадо медведь забрел на фермерский рынок и устроил себе завтрак из хлеба и другой выпечки. Необычный инцидент произошел утром в городе Аспен еще до открытия торговых палаток,…
14-летняя дочь бывшего мэра Уфы Сергея Грекова стала жертвой мошенников и передала злоумышленникам крупную сумму денег, иностранную валюту и дорогостоящие часы. Об этом 30 сентября сообщил источник «Известий». По предварительной…