Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
В аэропорту Нижнего Новгорода отменили временные ограничения на прием и выпуск воздушных судов. Об этом сообщила Росавиация. Речь идет об аэропорте Чкалов. Теперь воздушная гавань вновь может принимать прибывающие самолеты…
Роспотребнадзор включил четыре российских региона в список с высоким риском заражения лихорадкой Западного Нила. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на ведомство. В перечень вошли регионы юга страны, Северного…
Губернатор Севастополя Михаил Развожаев поблагодарил сотрудников ФСБ за оперативное задержание подозреваемой в подрыве российского военнослужащего. По данным следствия, женщина действовала по указанию украинских спецслужб. Развожаев отметил профессионализм силовиков и заявил,…
«Решетнев» провела огневые испытания системы коррекции для спутников связи «Экспресс-РВ». В ходе проверок инженерные образцы подтвердили работоспособность оборудования и соответствие техническим требованиям. Следующим этапом станет изготовление и приемочные испытания полноценной…
Французское издание 20minutes назвало требования Японии по Курильским островам неприемлемыми для России. По мнению журналистов, причиной спора остается не только история, но и стратегическое значение архипелага. Курилы обеспечивают России важный…
Православная церковь, как правило, не запрещает отпевание перед кремацией, однако традиционным и предпочтительным способом захоронения считает предание тела земле. Об этом рассказал настоятель Знаменского кафедрального собора в Кемерово протоиерей Александр…