Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Лопух – знакомое многим растение с большими, мясистыми листьями. Но мало кто знает, что из него готовят настои и отвары, а также выжимают ценный сок, обладающий множеством полезных свойств. В…
Международная группа ученых на шведском озере Веттерн провела эксперимент над 105 лососями, вживив части из них импланты с кокаином и его метаболитом бензоилэкгонином. Целью являлось желание изучить влияние наркотиков, попадающих…
Дочь известной актрисы Анастасии Заворотнюк в марте вернулась в Россию из-за обстрелов в Дубае. В своём блоге она рассказала о недавней ловушке с мошенниками. По ее словам, ее обманули уже…
Британец Джон Грин начал страдать деменцией уже в 56 лет. Его супруга Джанет рассказала в интервью Daily Mail, что поначалу не замечала первых симптомов. По словам женщины, за несколько месяцев…
Министерство обороны Франции опубликовало детали встречи истребителя Rafale во время стандартного патрулирования над нейтральными водами Балтийского моря. Французский пилот сопровождал российский бомбардировщик Ту-22М3 в соответствии с международными процедурами, зафиксировав крупным…
Военный эксперт, капитан первого ранга Василий Дандыкин заявил, что основная причина уменьшения количества стрелковых столкновений в зоне СВО связана с массированным использованием беспилотников обеими сторонами.Своим мнением он поделился в разговоре…