Фото: Unsplash / Stephen Andrews
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Обвиняемая по делу о теракте, в результате которого погиб военный корреспондент Владлен Татарский, Дарья Трепова* извинилась перед его вдовой. Как сообщает РИА Новости, это произошло в понедельник, 20 мая, на…
Жительница Ленинградской области выбросила недоношенного младенца в уличный туалет. Об этом старшая дочь женщины рассказала местному фельдшеру, передает РЕН ТВ. Известно, что россиянка была на седьмом месяце беременности, когда случились…
Серия несчастий в последний месяц, которые произошли с лидерами стран-союзников Российской Федерации, с высокой долей вероятности связаны между собой. Об этом в разговоре с изданием Ридус заявил политолог Сергей Марков.…
Официальный представитель Министерства иностранных дел России Мария Захарова в понедельник, 20 мая, в своем телеграм-канале прокомментировала слова премьера Эстонии Каи Каллас об инструкторах НАТО на Украине. Напомним, премьер-министр Эстонии Кая Каллас в разговоре…
Российские войска нанесли удар по ангарам в городе Очакове Николаевской области, где Вооруженные силы Украины прятали установки реактивных систем залпового огня HIMARS. Об этом сообщил в понедельник координатор николаевского подполья Сергей Лебедев. По его информации,…
Комитет Госдумы по местному самоуправлению поддержал законопроект о наделении советов муниципальных образований субъектов РФ правом вносить кандидатуры на пост глав муниципальных образований в конкурсные комиссии по согласованию со Всероссийской ассоциацией…