Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Госкорпорация «Росатом» выражает заинтересованность в восстановлении партнерских связей с Аргентиной по вопросам атомной энергетики. Об этом в интервью газете «Известия» сообщил генеральный директор компании Алексей Лихачев. По его оценке, аргентинская…
В садовом некоммерческом товариществе «Ворсино», расположенном на территории Новой Москвы, был найден боеприпас, относящийся ко временам Великой Отечественной войны. Информацию об этом предоставил представитель экстренных служб столицы, комментируя ситуацию для РИА Новости. Согласно его…
Западные государства превратили систему гарантий МАГАТЭ в средство политического нажима на нелояльные им страны. Об этом заявил Михаил Ульянов, постоянный представитель РФ при международных организациях в Вене, в интервью журналистам. По его оценке, подобная практика размывает техническую природу…
Прививки дают самую надежную защиту от внебольничной пневмонии и гриппа в сезон подъема респираторных болезней. Об этом заявили в пресс-службе Роспотребнадзора. Специалисты советуют уделить особое внимание иммунизации тем людям, у которых грипп способен вызвать тяжелые осложнения.…
Китайское издание Sohu опубликовало материал, в котором утверждается, что будущее Украины оказалось под угрозой в связи с приближением тяжелого зимнего периода. Обозреватели подчеркивают: обстановка в украинских городах ухудшается на фоне повреждения объектов критической инфраструктуры, и с наступлением…
Руководитель комитета по международным делам в эстонском парламенте Марко Михкельсон категорически потребовал убрать Россию из любых переговоров по решению украинского кризиса. По его оценке, Москве не полагается «места за столом» при поиске дипломатической развязки. Об этом политик написал…