Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Известный певец Сергей Аморалов заявил о смерти своей жены, Марии Эдельвейс, которая ушла из жизни в возрасте 44 лет. Певец подтвердил эту трагическую информацию, сказав, что Маши больше нет». Мария…
Венгерский лидер Виктор Орбан ответил на угрозы Владимира Зеленского дать его номер ВСУ. Об этом политик высказался в эфире радио Kossuth. Орбан подчеркнул, что Будапешт остановит транзит важных для Украины…
Под Купянском был уничтожен женский расчёт беспилотников ВСУ, сообщает Telegram-канал SHOT. По данным канала, за последние два месяца на передовой погибли 12 девушек в возрасте от 22 до 30 лет.…
Бывшая прокурор Крыма Наталья Поклонская высказалась и травле и фейках в свой адрес. В своем Telegram-канале она опубликовала сообщение от публициста Игоря Маисто, который ранее опубликовал ии-ролик с ее участием.…
На базе Центра переподготовки ветеранов СВО университета «Синергия» стартовала комплексная программа по развитию предпринимательства среди бывших участников спецоперации. Проект является частью системной работы «Синергии» по социальной адаптации ветеранов. В настоящее…
Американский лидер Дональд Трамп рассорился с журналистом Такером Карлсоном. Об этом сообщает АВС. Трампу не понравилась критика Карлсона в адрес Вашингтона по поводу операции в Иране. «Такер сбился с пути……