Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Преступники с легкостью вывезли тонны кабеля из цветного металла с засекреченной авиабазы. Об этом сообщает The Sun. По данным источника, с недавних пор на базе расположился штаб разведслужбы. Якобы она…
В Австралии власти приняли решение временно закрыть несколько десятков пляжей на побережье Сиднея из-за серии нападений акул на серферов, произошедших всего за несколько дней. Информацию об этом передает местный телеканал…
Известная фигуристка Алена Косторная и ее супруг Георгий Куница объявили о переходе к тренеру Евгению Плющенко. 22-летняя спортсменка приняла важное решение, которое, как она надеется, откроет новые горизонты в ее…
Президент США Дональд Трамп намерен избегать личные переговоры с главой киевского режима Владимиром Зеленским во время форума в Давосе, который стартовал 19 января. Информацию публикует Politico. По данным издания, такое…
Ученые заявили, что сегодня, 20 января, на Земле ожидаются мощные магнитные бури, уровень геомагнитной активности может достигнуть значений G3-G4. Терапевт Надежда Чернышова в беседе с aif.ru разъяснила, для каких групп…
Политолог-американист Алексей Наумов, комментируя споры вокруг Гренландии и напряженность в американо-европейских отношениях, заявил об изменении отношения Европейского союза (ЕС) к президенту США Дональду Трампу. Его слова приводит «Лента.ру». «Это окончательно…