Общество

Дефицит доноров костного мозга – главная проблема орфанных пациентов в России

19 сентября 2022, 12:58 — Общественная служба новостей — ОСН

В третью субботу сентября, каждый год, начиная с 2015, отмечается Всемирный день донора костного мозга. Пересадка костного мозга или стволовых клеток до сих пор остаётся для многих единственным шансом выжить и выздороветь.

В эфире Общественной службы новостей отец ребёнка, которому требуется пересадка костного мозга Игорь Буренко рассказал, с какими трудностями столкнулась его семья в поисках подходящего донора.

«Для нашей семьи проблема заключается в том, что ни в российском регистре, ни в регистрах международных походящего донора не нашлось. Такой метод лечения, как генная терапия за рубежом в данный момент нам недоступен, в том числе из-за политической ситуации».

В России очень маленький регистр доноров костного мозга, подчеркнул Игорь Буренко, шанс найти подходящего донора 1 на 10 000 тысяч.

«Большинство людей знают про донорство крови, но о донорстве костного мозга знают не многие. Также у многих огромное количество предрассудков на этот счет. Еще одна проблема в том, что потенциальный донор, даже если и подошел пациенту, должен пройти доскональное медицинское обследование, если будут выявлены какие-то проблемы со здоровьем у донора, пересадка костного мозга исключена».

В Америке в перечень неонатального скрининга, который проводится сразу после рождения ребенка, входит анализ на выявление орфанного заболевания, рассказал Игорь Буренко. В том случае, если заболевание обнаружат, ребенок может практически с самого рождения начать принимать заместительную терапию, что увеличивает его шансы на выздоровление. В России данный метод выявления орфанного заболевания на раннем этапе, не используется.

Поделиться
Екатерина Колесова

Журналист, редактор. Выпускница кафедры журналистики Томского государственного университета. Работаю в Москве.

Последние статьи

Зеленский заявил о специфической активности на границе с Белоруссией

Глава киевского режима Владимир Зеленский заявил, что Украина зафиксировала якобы «довольно специфическую активность» на границе с Белоруссией. В своем Telegram-канале Зеленский написал следующее: «Внимательно все фиксируем, все контролируем и, если…

% дней назад

Путин разрешил таможенникам сбивать все виды беспилотников

Президент России Владимир Путин подписал закон, позволяющий таможенникам уничтожать БПЛА для защиты инфраструктуры в том числе посредством подавления сигнала. В документе также говорится, что в числе прочего у таможенников появляется…

% дней назад

НАТО проясняет ситуацию с выводом американских военных из Германии

Представитель НАТО Аллисон Харт заявила, что альянс находится в контакте с США и проясняет ситуацию с выводом военных из Германии. На странице в социальной сети X* Харт написала, что Европе…

% дней назад

Президент Финляндии Стубб захотел повлиять на Трампа в интересах Киева

Президент Финляндии Александр Стубб заявил, что собирается использовать свои контакты с американским лидером Дональдом Трампом для продвижения идей Киева. Об этом сообщает n-tv. Стубб подчеркнул, что Трамп достаточно независим в…

% дней назад

Фицо рассказал о различии взглядов с Зеленским по некоторым темам

Премьер-министр Словакии Роберт Фицо поговорил по телефону с главой киевского режима Владимиром Зеленским. В разговоре они обсудили важные вопросы, но пришли к разным мнениям по некоторым темам. Об этом Фицо…

% дней назад

Командование ВСУ скрывало от штаба ситуацию в Сумской области

Командование ВСУ скрывало реальное положение дел в Мирополье Сумской области от штаба. Об этом пишет ТАСС. В силовых структурах уточнили, что военные корреспонденты, зная ситуацию в стане врага, решили не…

% дней назад