Общество

Дефицит доноров костного мозга – главная проблема орфанных пациентов в России

19 сентября 2022, 12:58 — Общественная служба новостей — ОСН

В третью субботу сентября, каждый год, начиная с 2015, отмечается Всемирный день донора костного мозга. Пересадка костного мозга или стволовых клеток до сих пор остаётся для многих единственным шансом выжить и выздороветь.

В эфире Общественной службы новостей отец ребёнка, которому требуется пересадка костного мозга Игорь Буренко рассказал, с какими трудностями столкнулась его семья в поисках подходящего донора.

«Для нашей семьи проблема заключается в том, что ни в российском регистре, ни в регистрах международных походящего донора не нашлось. Такой метод лечения, как генная терапия за рубежом в данный момент нам недоступен, в том числе из-за политической ситуации».

В России очень маленький регистр доноров костного мозга, подчеркнул Игорь Буренко, шанс найти подходящего донора 1 на 10 000 тысяч.

«Большинство людей знают про донорство крови, но о донорстве костного мозга знают не многие. Также у многих огромное количество предрассудков на этот счет. Еще одна проблема в том, что потенциальный донор, даже если и подошел пациенту, должен пройти доскональное медицинское обследование, если будут выявлены какие-то проблемы со здоровьем у донора, пересадка костного мозга исключена».

В Америке в перечень неонатального скрининга, который проводится сразу после рождения ребенка, входит анализ на выявление орфанного заболевания, рассказал Игорь Буренко. В том случае, если заболевание обнаружат, ребенок может практически с самого рождения начать принимать заместительную терапию, что увеличивает его шансы на выздоровление. В России данный метод выявления орфанного заболевания на раннем этапе, не используется.

Поделиться
Екатерина Колесова

Журналист, редактор. Выпускница кафедры журналистики Томского государственного университета. Работаю в Москве.

Последние статьи

Mercedes-Benz начнет возвращать физические кнопки в автомобили

Глава Mercedes-Benz Ола Кэллениус заявил, что автопроизводители могли слишком далеко зайти в стремлении сделать салоны максимально цифровыми. По его словам, некоторые технологии внедрялись без учета реальных потребностей водителей, передает Autocar.…

% дней назад

В России предложили возвращать деньги за услуги риэлторов при отмене сделок

МВД, ФСБ и Генпрокуратура предложили создать механизм возврата денег, уплаченных риэлторам за сопровождение сделок с недвижимостью, если впоследствии суд признает такую сделку недействительной. Об этом сообщают «Ведомости» со ссылкой на…

% дней назад

В Москве вырос объем непроданного жилья в новостройках

На рынке новостроек Москвы заметно вырос объем непроданного жилья. По итогам первого полугодия 2026 года на каждый реализованный квадратный метр приходилось 14,1 кв. м предложения, которое пока не нашло покупателя.…

% дней назад

Владельцы Zeekr столкнулись с 30-часовым ожиданием доступа к функциям

Владельцы автомобилей Zeekr столкнулись с ограничением функций машин после выезда за пределы Китая. Об этом пользователи начали сообщать в тематических сообществах и соцсетях, передает «Автовзгляд». Один из владельцев Zeekr 009…

% дней назад

Автоэксперт Попов объяснил, почему нельзя парковаться только на режиме P

Водителям автомобилей с автоматической коробкой передач не стоит полностью полагаться только на режим P и забывать о стояночном тормозе. Такая привычка может привести к поломкам и дорогостоящему ремонту, предупредил автомобильный…

% дней назад

Mercedes-Benz объявила масштабный отзыв автомобилей в США из-за неисправности

Mercedes-Benz в США объявила о крупном отзыве более 310 тысяч автомобилей из-за возможной неисправности замка водительской двери. Проблема связана с микровыключателем, который из-за коррозии может неправильно передавать информацию о состоянии…

% дней назад