Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Палеонтологи описали ранее неизвестный вид гигантского динозавра, получивший название Bicharracosaurus dionidei. Уникальные окаменелости обнаружены на территории Аргентины. Как сообщает Science Daily со ссылкой на исследователей из Мюнхенского университета, филогенетический анализ…
Телеведущая Татьяна Лазарева*, сбежавшая в Европу после начала специальной военной операции, получила более миллиона рублей выручки от компании в России. Об этом пишет Telegram-канал «Baza». По имеющейся информации, Лазарева* является…
В научном сообществе долгое время считалось, что насекомые не способны испытывать боль из-за отсутствия необходимых нейронных механизмов. Однако новые исследования постепенно меняют эту точку зрения. Энтомологи из Сиднейского университета провели…
Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова прокомментировала угрозы со стороны США возобновить бомбардировки Тегерана с целью «завершить начатое». В ходе брифинга Захарова назвала подобные намерения «чудовищными» и отметила, что такие…
Депутат Госдумы Михаил Романов назвал пустым звуком угрозы НАТО прорвать оборону Калининграда. Об этом сообщает Life.ru. По словам парламентария, любые претензии на наш самый западный регион не имеют под собой…
19 мая Второй западный окружной военный суд отклонил апелляционную жалобу бывшего начальника Научно-исследовательского центра топогеодезического и навигационного обеспечения Минобороны РФ полковника Игоря Рутько. Суд признал законным приговор, вынесенный Московским гарнизонным…