Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
На Украине заявили о планах России по расширению буферной зоны. Об этом говорится в телеграм-канале главкома ВСУ Александра Сырского. Утверждается, что ВС РФ хотят создать буферную зону в северных областях…
Народный артист России Григорий Лепс выпустил вторую часть своего нового альбома под названием «Мира в дом». В этот релиз вошли 19 песен, три из которых стали абсолютными премьерами, ранее не…
Власти Иркутской области совместно с представителями IT-сообщества начали подготовку к внедрению электронных очередей на автозаправочных станциях. О нововведении в своем Telegram-канале сообщил губернатор региона Игорь Кобзев. По его словам, система…
В понедельник, 10 марта, более 100 человек были эвакуированы из отделения Многофункционального центра, расположенного в бизнес-центре «Ла-5» на Центральной улице в районе Внуково. Причиной экстренных мер стал подозрительный предмет, обнаруженный…
В районе села Турья Сумской области произошли боестолкновения между бойцами 3-й отдельной штурмовой бригады «Азов*», мобилизованными военнослужащими 119-й отдельной бригады территориальной обороны и подразделениями Национальной гвардии Украины. Об этом сообщили…
Десятого июля в Пекине официальный представитель МИД КНР Мао Нин выступила с резким заявлением, касающимся позиции страны в арктическом регионе. Поводом послужили слова генерального секретаря НАТО Марка Рютте, который озвучил…