Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Басманный суд Москвы вынес приговор по громкому делу о смерти блогера Юлии Бурцевой. Обвинение касалось незаконной медицинской деятельности, приведшей к смерти человека по неосторожности. Прокуратура установила, что 27-летняя девушка, проводившая…
После продажи бизнеса и получения крупного состояния предприниматели не всегда испытывают ожидаемое чувство удовлетворения. Некоторые сталкиваются с потерей смысла и необходимостью заново определять жизненные цели, пишет Bloomberg. Психологи называют это…
Бывший подполковник Службы безопасности Украины Василий Прозоров назвал причину, по которой Вооруженные силы Украины размещают военные склады в жилых районах. Его заявление приводит РИА Новости. По словам Прозорова, такая практика…
Российские владельцы китайских автомобилей стали чаще сообщать о проблемах с двигателями и топливными системами. Как пишет журнал Motor, автомобилисты связывают неисправности с качеством бензина. В Туле у Changan CS55 Plus…
Семья из Екатеринбурга пожаловалась на отдых в Турции и проблемы с туроператором «Библио-Глобус» и принимающей компанией Fit Holidays. Об этом туристка Евгения рассказала URA.RU. По ее словам, семья с маленьким…
После установки памятника на могиле верующего человека деревянный крест не следует просто выбрасывать. Об этом пишет akpars.ru со ссылкой на священника Антония Русакевича. По православной традиции крест, установленный после похорон,…