Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Ведущий специалист центра погоды «Фобос» Евгений Тишковец сообщил РИА Новости, что в предстоящие выходные в Москве может выпасть около 60 процентов месячной нормы осадков. Синоптик предупредил, что такое количество дождевой…
В Екатеринбурге суд встал на сторону матери участника СВО, которая оспорила право на выплаты вдовы своего сына. Брак Дмитрия с женщиной был зарегистрирован всего за два дня до подписания им…
В Погарском районе Брянской области дрон-камикадзе Вооруженных сил Украины атаковал движущийся автомобиль. В результате удара погиб местный житель. Информацию об этом 15 апреля распространил врио губернатора региона Егор Ковальчук через…
Верховный суд Украины отклонил иск бывшего президента Петра Порошенко*, требовавшего отменить решение Владимира Зеленского о введении против него персональных ограничений. Об этом сообщил украинский телеканал «Общественное», сославшись на соответствующее постановление…
Уполномоченный по правам человека в РФ Яна Лантратова сообщила о помощи матери-одиночке и ее дочери с тяжелой формой инвалидности, проживавшим под постоянными обстрелами в ЛНР. Об этом пишет РИА Новости.…
Участник шоу Андрея Малахова, певец Евгений Долженко, скончался после продолжительной борьбы с онкологическим заболеванием. Об этом трагическом событии сообщила его супруга Марина. Лауреат международных конкурсов ушел из жизни в четверг,…