Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Заместитель министра иностранных дел Российской Федерации Сергей Рябков в среду сообщил журналистам, что Москва рассчитывает на содействие администрации президента США Дональда Трампа в приближении долгосрочного урегулирования ситуации вокруг Украины. Дипломат…
В России с 1 декабря возобновится программа льготного автокредитования, финансирование которой обеспечат за счет лимитов 2027 года. Об этом на оперативном совещании у премьер-министра Михаила Мишустина сообщил первый вице-премьер Денис…
Владимир Зеленский заявил, что Соединённые Штаты Америки ежемесячно передают Украине в среднем 12 ракет для зенитных ракетных комплексов Patriot. При этом, по его словам, только за октябрь украинская сторона израсходовала…
Федеральное собрание больше не планирует продлевать сроки «гаражной амнистии» после завершения текущего пятилетнего периода. Об этом заявила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она призвала граждан, а также региональные и муниципальные…
Военный эксперт, капитан первого ранга запаса Василий Дандыкин заявил, что крылатые ракеты «Фламинго», применяемые Вооруженными силами Украины, представляют собой крупную и маломаневренную цель, которая практически в ста процентах случаев уничтожается…
В Испании в результате столкновения двух высокоскоростных поездов погибли не менее 46 человек. Крупная катастрофа произошла утром в среду, 28 октября 2026 года, в центральной части страны (провинция Толедо). На…