Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Глава комитета Госдумы по международным делам, лидер ЛДПР Леонид Слуцкий выступил с предупреждением в адрес стран Прибалтики. Он заявил, что эти государства могут столкнуться с самыми серьезными последствиями, если продолжат…
Российский рубль стал самой сильной валютой мира по отношению к доллару в этом квартале. Об этом пишет Bloomberg. Американское агентство уточняет, что росту способствовал резкий приток иностранной валюты от продажи…
Жительница одного из домов по улице Белинского в Екатеринбурге рассказала о соседке, которая держит в страхе жильцов из-за нескольких бойцовских собак. Выгуливает их она без поводков и намордников. Об этом…
Первый заместитель председателя комитета Госдумы по обороне Алексей Журавлев заявил, что Литва стала первой страной НАТО, открыто призвавшей к нападению на Калининградскую область. Своим мнением парламентарий высказал в беседе с…
19 мая в интервью ТАСС заместитель министра иностранных дел РФ Сергей Рябков высказался о текущей ситуации в области контроля над вооружениями. По его словам, Вашингтон демонстрирует настойчивое желание привлечь Пекин…
В НАТО раскрыли подробности инцидента с украинским дроном на территории Эстонии. Об этом пишет агентство Reuters. В альянсе подтвердили, что в воздушное пространство прибалтийской республики залетел чужой дрон. Однако его…