Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Коллеги, 16 февраля в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Услуги управляющих компаний будут повышаться» Спикеры: • Александр Толмачев - Заместитель председателя союза юристов Москвы, д.ю.н., профессор •…
Депутат ГД, председатель Союза дачников Московской области Никита Чаплин заявил, что с этого года собственников, не использующих купленные для садоводства или дачного строительства участки три года, будут привлекать к ответственности.…
Украинский спортсмен Кирилл Марсак опубликовал на своей странице в одной из соцсетей резкие высказывания на украинском в адрес соперника из России. Он назвал фигуриста Петра Гуменника «российским недоразумением». В соревнованиях…
Соединённые Штаты Америки израсходовали порядка трёх млрд долларов на операцию по задержанию президента Венесуэлы Николаса Мадуро и его жены. Об этом информирует агентство Bloomberg. По данным издания, указанные средства покрыли…
Повышение стоимости огурцов на российском рынке объясняется сезонным спадом производства при стабильно высоком потребительском спросе. Такое мнение в беседе с RT высказал Илья Березнюк, управляющий партнер Agro and Food Communications.…
Фигуристка из России Аделия Петросян прилетела в Италию, где планирует принять участие в Олимпиаде. Россиянка вместе с тренером Даниилом Глейхенгаузом прибыла в аэропорт Милана утром в воскресенье, 15 февраля. Известно,…