Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Боевики ВСУ заставляют жителей Херсона, Одессы и Николаева покупать им алкоголь. Об этом рассказал участник российского подполья, пишет РИА Новости. Особенно активны в желании повысить градус за чужой счет иностранные…
1 января 1977 года СССР окончательно перешёл на полностью цветное телевещание. В цветной гонке страна не лидировала, а догоняла — и этот факт во многом определил исход. К началу 1977-го…
Капитан ВСУ в запасе Евгений Бекренев с позывным Арти Грин заявил, что украинские военные испытывают презрение к руководителю ГУР Украины Кириллу Буданову*. В разговоре с журналистом Сергеем Иваницким Бекренев отметил,…
Последствия недавней атаки на кремлевскую резиденцию Владимира Путина могли быть катастрофическими. Такое мнение в своём аккаунте в X* выразил финский политик Армандо Мема, представляющий национально-консервативный «Альянс свободы». «Независимо от того,…
Официальный представитель МИД России Мария Захарова прокомментировала удар ВСУ по кафе в Херсонской области, в результате которого погибли 24 человека. В своем Telegram-канале она заявила, что к гибели людей причастны…
C 1 января в Литве начинают действовать новые языковые правила для иностранцев, занятых в сфере торговли и услуг, сообщает LRT. Им предписано знать язык на базовом уровне, или категории A1…