Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
Военный эксперт Василий Дандыкин заявил, что российская армия сможет ускорить свое наступление после ударов под Киевом. Таким мнением он поделился в разговоре с NEWS.ru. «Я думаю, что частые удары под…
Глава Минобороны Бельгии Тео Франкен заявил, что Европа сама заложила бомбу под Североатлантический альянс, не инвестируя в свою оборону. На странице в социальной сети X* Франкен написал, что существование военного…
Снаряд упал рядом с атомной электростанцией «Бушер» в Иране, в результате чего погиб один из охранников станции. Однако основные объекты не пострадали, сообщает Организация атомной энергии Ирана (ОАЭИ). По информации…
Покупка зарубежных eSIM для обхода блокировок в России сопряжена с серьезными рисками. Об этом сообщает Telegram-канал Baza. Пользователи могут столкнуться с внезапным отключением связи и аннулированием виртуальной карты. В последние недели наблюдается ажиотажный спрос на сервисы, предлагающие…
Ученые нашли новый способ доставки лекарств в организм — с помощью экзосом, полученных из свиной спермы. Эти наночастицы превратили в глазные капли, способные проникать глубоко в ткани сетчатки и потенциально…
Лидер партии «Справедливая Россия» Сергей Миронов заявил о необходимости тщательно расследовать ситуацию с массовым сбоем среди российских банков. «Граждане России впервые столкнулись с гигантским по своим масштабам сбоем в работе…